Stichting SpierKracht is in 2006 opgericht door de ouders en vrienden van Kaya en Sayen.
Bij Kaya is de zeldzame spierziekte die Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D gediagnostiseerd. Dit is een zeer progressieve aandoening die conform de ziekte van Duchenne verloopt. Sayen zit nog midden in de onderzoeksfase omdat ze pas 2 is maar wel alle klinische symptomen vertoont.
Waarvoor staat de stichting SpierKracht?
- SpierKracht wil bijdragen aan het wereldwijd bevorderen van en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek om dit ziekteproces te doorgronden en een gerichte behandeling te vinden.
- Stichting SpierKracht wil fondsen verkrijgen ter dekking van de kosten welke voortvloeien uit de behandeling van de kinderen.
- De stichting wil middels het geven van voorlichting eveneens bijdragen aan beeldvorming en de kwaliteit van leven verhogen. Dit komt ook rechtstreeks ten goede aan dat van Kaya en Sayen, waarnaar de stichting is vernoemd.
Alle informatie over deze stichting en het laatste nieuws over onderzoek naar spierdystrofie is te vinden op :
Lopen op SpierKracht